Questa è la tua canzone Marinella/ che sei volata in cielo su una stella/ e come tutte le più belle cose/ vivesti solo un giorno come le rose
Fabrizio De André, la canzone di Marinella
Fabrizio De André, la canzone di Marinella
Alle dieci e mezza lei alzò il telefono e lo chiamò piangendo. Era maggio, era una giornata molto bella, lui era ad Alessandria, lavorava al Giro d’Italia, faceva previsioni meteorologiche e aveva appena visto in Brianza, a Lissone, a ventisei chilometri da Milano, lo scatto sui pedali di Alessandro Petacchi e la magnifica volata vinta poche ore prima contro Erik Zabel e Paolo Bettini. Quel giorno, Gianluca era pronto per la diretta dell’ultima tappa – quella che passava da Alessandria e che arrivava fino a La Thuile, in Val d’Aosta – e la diretta, come ogni giorno, era prevista per le dodici in punto: lui controllò la carta meteorologica, verificò quello che gli esperti chiamano “configurazione barica”, sentì vibrare il cellulare, infilò la mano in tasca e dopo tre squilli rispose al telefono. Sabrina, sua moglie, era al terzo mese di gravidanza ed era rimasta sdraiata sul lettino del ginecologo per quasi venticinque minuti; fu un’ecografia molto lunga, quella: lei aveva visto sullo schermo molti puntini neri e molti puntini bianchi ma ricorda che non aveva capito granché. “E dunque?”, chiese Sabrina al dottore mentre si riallacciava gli ultimi due bottoni della camicetta. “Mi dica, cosa si vede?”. Il medico, appoggiando la montatura degli occhiali sopra una cartellina a righe e strappando via un foglio di carta dal blocchetto del ricettario, le spiegò che c’era qualcosa che non andava e le fissò un nuovo appuntamento dopo quattro settimane. Sabrina alzò il telefono, chiamò Gianluca, cominciò a piangere e gli disse che c’erano dei problemi: il dottore non riusciva a capire che cosa aveva la bambina e quella macchietta, che sembrava un piccolo neo al centro dello stomaco, effettivamente era “molto deformata”. La situazione, continuò il medico, sembrava preoccupante: quella macchia che si dilatava poteva essere uno stomaco cresciuto in maniera abnorme; poteva essere il sintomo, non ancora ben definito, di una malattia cardiovascolare; poteva essere una non grave fibrosi cistica; poteva essere, inoltre, un più grave problema di origine genetico. Solo che così, da quello schermetto verde grande la metà di una pagina di giornale, ancora non si capiva di cosa diavolo si trattasse. Le dissero che servivano altri esami, altre ecografie e che naturalmente servivano altre visite. La diagnosi, come si dice in questi casi, sembrava seria ma non preoccupante.
La prima visita fu a maggio, la seconda a giugno, la terza a luglio, la quarta ad agosto. Come primo esame, Sabrina si sottopose a una villocentesi: il dottore infilò un ago fino a toccarle la placenta e prelevò quei villi coliari grazie ai quali sarebbe stato possibile avere tutte le informazioni genetiche necessarie e verificare, dunque, se quelli che fino a quel momento erano stati identificati come generici “problemi genetici” avessero anche un nome preciso. Così, i medici verificarono se quella macchia fosse una cistite, cercarono di scoprire se quella fosse una patologia legata alla milza, ma i risultati erano ancora un po’ troppo contraddittori. Poi, ad agosto, quando Sabrina e Gianluca avevano appena festeggiato il loro quindicesimo anno di matrimonio e quando avevano ormai capito che molto era cambiato rispetto a quelle ecografie che “evidenziavano un quadro più o meno sotto controllo”, tutti e due, intuirono che le cose erano un po’ più serie di ciò che credevano. E questo, proprio nel momento in cui, a pochi giorni da settembre, al termine dell’ennesima ecografia, il medico disse che non si capiva dove si trovava il cuore. “Non si capisce? Mi scusi, dottore, ma che significa?”, chiese Gianluca, molto spaventato. “Semplicemente non si capisce”, rispose il medico accarezzando la pancia della mamma con la sondina ecografica e aggiungendo, poi, quelle parole che lì sul momento – Sabrina e suo marito – proprio non potevano capire: perché, signora, il diaframma non funziona, si tratta di un’ernia, la situazione è molto preoccupante, mi spiace, lo so, è dura.
Sentì dire “ernia”, e Gianluca – pensando a quella che si andava a poco a poco a configurare nella sua mente come una semplice ernietta – in realtà si sentì quasi sollevato. Il quadro clinico della bambina era però terribile: perché in quelle condizioni – al quarto mese, con una malformazione multipla congenita, con il cuore all’altezza della spalla, lo stomaco dentro il torace, la milza al posto di un bronco, un polmone piccolo come una noce e un altro, quello di sinistra, che proprio non funzionava – la situazione sembrava impossibile da recuperare. E in effetti era proprio così.
Tornati a casa, arrivati al chilometro trentacinque della Cassia, nel cuore silenzioso di Trevignano Romano, Gianluca fece quello che non andrebbe mai fatto quando un medico appunta su un foglietto bianco del ricettario quelle che, a livello clinico, sono le “esatte terminologie della diagnosi” e quelle che per te, invece, non possono essere altro che semplici scarabocchi di una diagnosi, lì per lì, incomprensibile. Così, Gianluca scese dalla macchina, baciò Sabrina, salutò la figlia di tre anni, Livia, salì una rampa di scale, aprì la porta dello studio, accese il portatile della Apple, si collegò alla rete e dopo aver estratto dalla tasca dei jeans un appunto con la definizione esatta della malattia che il medico aveva utilizzato pochi minuti prima in clinica, lui cliccò su Google, battè sulla la tastiera la parola “ernia”, aggiunse un “+”, fece seguire “diaframmatica” e poi lesse i primi risultati: “Malattia congenita”, “Sindrome malformativa multipla”; “Mancata o incompleta formazione del diaframma”; “Fuoriuscita di viscere dall’addome”; “Protrusione del contenuto addominale nel torace”; “Grave difetto del diaframma”; “Passaggio di una porzione dello stomaco dall’addome al torace”; “Migrazione di uno o più visceri addominali nella cavità toracica”, e molto altro. A quel punto, Gianluca chiamò un suo amico, gli raccontò la storia e gli chiese cosa significasse, davvero, “difetto del diaframma”; gli chiese cosa significasse “fuoriuscita di viscere dall’addome”; gli chiese quanto tempo la moglie avrebbe dovuto passare in ospedale; quante possibilità di sopravvivenza avrebbe avuto quella gravidanza; se quella bambina sarebbe potuta crescere normalmente; se sarebbe stata in grado di respirare da sola, di parlare come gli altri, di sorridere con gli amici e se, crescendo, avrebbe avuto la forza di frequentare tranquillamente anche l’asilo a pochi metri da casa. Quel giorno, però, lui scoprì solo che sua figlia aveva il cinquanta per cento di possibilità; Gianluca sapeva che di fronte a un problema così grande, con una bambina che aveva lo stomaco spostato nel torace, la milza al posto del polmone e il cuore più vicino alla spalla che allo sterno, sarebbe potuto accadere di tutto: che la bambina morisse soffocata nel pancione, che morisse subito dopo essere nata o che magari, una volta partorita, non riuscisse a respirare per più di quattro giorni. Gianluca, poi, continuerà a informarsi: scoprirà che per ogni nato con ernia diaframmatica che sopravvive fino a quattro anni la qualità della vita è nella maggior parte dei casi “scarsa”; che, di casi come questi, sette su dieci nascono vivi; che sette su cento nascono morti; e che tre bambini su dieci, con questa patologia, vengono regolarmente abortiti. E poi c’erano gli amici, che avevano detto a Sabrina di non fare cazzate, di non essere egoista, di non ragionare solo per sé stessa, di pensare alla bambina, di pensare a quanto avrebbe sofferto e di pensare che sarebbe stato davvero ‘irresponsabile’ decidere di mettere al mondo una figlia così. “Sabrina”, le dissero quando lei era ancora in tempo per interrompere la gravidanza, “ma che senso ha? Che stai facendo? Sei sicura che non stai facendo una stronzata?”. Lei però era sicura; e le bastarono poco più di trenta secondi per decidere, insieme con Gianluca, che cosa fare.
Cosa facciamo? Tu che dici? Io la voglio. La voglio anch’io. Ti piace Agnese. Mi piace molto. Ti amo, andiamo avanti. Io a questa bambina ci tengo davvero.
Così spiegarono agli amici che avrebbero portato avanti la gravidanza; dissero che avrebbero voluto tenerla, Agnese; che non sarebbero stati certo loro a non dare l’opportunità di nascere alla loro figlia; e che se ci fosse stata anche una sola piccola possibilità di vita avrebbero voluto dargliela, alla loro bimba. Gianluca e Sabrina avevano semplicemente bisogno che tutto filasse via per il meglio, che la gravidanza arrivasse al termine senza problemi, che i polmoncini si sviluppassero nel migliore dei modi e che il feto continuasse a nutrirsi e a ossigenarsi fino al nono mese. Due settimane dopo, però, Sabrina era già in ospedale: era la trentaseiesima settimana, le contrazioni erano cominciate da diversi giorni, l’infermiera spiegò che la situazione era ancora più a rischio di quella che potevano immaginare e che la bambina, una volta nata, sarebbe stata rapidamente sedata e quindi trasferita nel reparto di terapia intensiva neonatatale dell’Ospedale Bambin Gesù di Roma; lo stesso ospedale dove Sabrina era arrivata da poche ore e dove l’infermiera, come da prassi, avrebbe accompagnato il papà proprio nel reparto dove, appena nata, sarebbe stata trasportata la piccola Agnese. Gianluca ricorda il corridoio con i lettini, gli ultrasuoni, i ginecologi vestiti di bianco, tutti gli elettrodi, le incubatrici, le ventilazioni meccaniche e gli orari di visita scritti con un pennarello nero sul retro della porta di ingresso. Pochi giorni dopo, Agnese sarebbe arrivata qui: sarebbe nata alle dieci e quaranta minuti del 21 novembre; sarebbe nata con un parto cesareo alla trentanovesima settimana, con un corpicino di circa tre chili e trecento grammi, con una pressione venosa molto alta, con i battiti del cuore fuori controllo e – circondata da un’equipe di quattordici medici – appena partorita, l’ostetrica la prese, le infilò tre tubi dentro la gola e senza darle neppure il tempo di piangere la portò nel reparto di terapia intensiva. Agnese non stava bene, però: quarantotto ore dopo i medici per preacauzione chiesero se papà e mamma fossero credenti e se, prima che fosse troppo tardi, volessero battezzare la bimba. Loro dissero di sì.
Passati tre giorni, i dottori decisero quindi di operarla d’urgenza. Quella notte, Gianluca rimase fuori dall’ospedale, passeggiò su e giù per un’ora e mezza lungo il ponte Sublicio; pensò alle parole della moglie, pensò che quella bimba la voleva, che la voleva amare, che la voleva a ogni costo, che la voleva curare e pensò che non stava facendo affatto una stronzata; pensò solo che lui voleva dare alla bimba l’unica possibilità che aveva. L’intervento, però, a quel punto era qualcosa in più che decisivo: si trattava di un’incisione nella parete muscolare dell’addome; si trattava di chiudere la parete dopo aver riordinato le “viscere” I medici, poi, avrebbero dovuto aspettare per un paio di giorni. “E’ come se il bambino, dopo aver cominciato ad allenarsi, dopo essersi improvvisamente stancato, chiedesse un sostegno esterno per respirare un po’ da solo”, spiegò un infermiere a Gianluca – il quale sapeva perfettamente che in quelle ore Agnese rischiava di morire. L’intervento si concluse alle ventitré e cinquanta minuti del tre dicembre: le condizioni di Agnese erano ancora mediocri, la pressione del ventricolo destro era molto alta, i tubicini le sarebbero stati tolti solo poche ore dopo e l’alimentazione sarebbe stata sospesa solo dopo tre giorni. Gli esami ecocardiaci, però, erano in netto miglioramento, la bimba iniziava lentamente a respirare da sola, rimase ancora qualche giorno in ospedale, trascorse, con qualche difficoltà i primi due mesi di vita, cominciò a crescere piuttosto velocemente, poi cominciò a camminare, iniziò a dire prima papà e poi mamma, uscì dall’ospedale, arrivò a Trevignano; e oggi è una bambina bellissima, ha due anni, i suoi genitori hanno fondato un’associazione che ogni anno salva decine di bambini che non dovevano nascere (si chiama Fabed), la sua storia è diventata un caso di studio in tutto il mondo, e lei respira con un po’ di difficoltà, tossisce spesso e quando qualcuno chiede a Sabrina e a Gianluca la piccola che problemi ha, loro dicono che c’è un polmone che funziona e un altro invece non tanto; che a volte Agnese piange, che a volte tossisce, e che oggi sorride, urla, mangia, respira, ha dei lunghissimi capelli biondi e che quella bambina che non doveva crescere e che sarebbe stato opportuno non far nascere, l’anno prossimo si iscriverà al primo anno di asilo.
Claudio Cerasa
23/03/08
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